Virsaviya Borun, uma menina de 7 anos da Rússia, está sofrendo de uma doença cardíaca rara conhecida como Pentalogia de Cantrell. Ela viajou para os Estados Unidos com sua mãe na esperança de receber uma operação de salvamento. Os apoiadores estão seguindo sua história incrível no Instagram, assim como doando fundos para ajudar sua família.
A pentalogia de Cantrell trata-se de uma malformação rara, descrita pela primeira vez no ano de 1958, que se caracteriza por defeitos na linha média do corpo. Estima-se que afete 1 em cada 65.000 a 200.000 nascidos vivos, afetando mais indivíduos do sexo masculino do que do feminino (2:1). Alguns casos desta desordem têm sido associados com anormalidades cromossômicas, como trissomia do cromossomo 18 (síndrome de Edwards).
Quando Virsaviya veio ao mundo, os médicos disseram a mãe que a menina dificilmente sobreviveria. A pequena nasceu com o coração fora da caixa torácica e mais, os intestinos fora do abdômen. “Além do coração e dos intestinos, ela não tinha parte dos músculos abdominais, não tinha diafragma e nem parte dos ossos do peito”, disse sua mãe à BBC Mundo. “Quando tinha quatro meses, ela passou por uma cirurgia para consertar o problemas mas, infelizmente, não houve sucesso”, também disse sua mãe.
Apesar de sua frágil condição e das dificuldades pelas quais ainda passa, Virsaviya aproveita sua vida. Ela gosta de pôneis, golfinhos, cantar e dançar – principalmente músicas de Beyoncé. “É uma menina muito alegre, simpática, inteligente, talentosa e muito bonita”, diz sua mãe. “Não parece que está doente: vai à escola, aula de artes, igreja, vê seus amigos, vai ao parque, à piscina, à praia. Faço tudo para que ela tenha uma vida normal.”
“Ela tem orgulho de seu coração. Às vezes me pergunta por que ela não é como os outros, por que ninguém mais tem o coração assim. E não posso responder completamente essas perguntas, mas digo que Deus a fez especial e única”, conta Borun, sua mãe. “Eu sei porque tenho o coração do lado de fora. É porque Jesus quer demonstrar que pode fazer coisas especiais como eu”, disse Virsaviya recentemente em uma entrevista ao canal Telemundo 51. Virsaviya e Dari vieram da cidade de Novorossiysk, no sudoeste da Rússia.
Chegaram a Boston, nos Estados Unidos, há cerca de nove meses. E depois foram para o sul da Flórida, onde pretendem morar de forma permanente. Por causa do clima da região, a menina vive melhor. Uma campanha foi lançada por sua mãe Dari Borum, na internet, para arrecadar dinheiro para os gastos médicos de Virsaniya onde já havia recebido US$ 1.200 em doações. Depois que a história foi divulgada pela mídia e viralizou nas redes sociais, o montante superou US$ 39 mil.
A campanha se chama “Bathsheba’s Heart”, que significa “Coração de Betsabá”, o nome equivalente a Virsaviyana na bíblia russa. Com a popularidade, elas também aumentaram a meta de US$ 20 mil para US$ 100 mil (quase 310 mil reais).
Fonte: FeedClub
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